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Warum habe ich diese Seite gestartet?
Ich habe vor kurzem erfahren, dass ich am "Long QT-Syndrome" leide - und das schon seit vielen Jahren, nur wurde es leider nicht früher erkannt.
Was ist das für eine Krankheit, die so schwierig zu diagnostizieren ist?
Leider sind die Informationen dünn gesät, deshalb will ich hier versuchen, eine Ansammlung von Links zu Informationen und Vereinigungen weltweit anzubieten, die sich mit dem Long QT-Syndrome beschäftigen.

Es wäre schön, wenn diese Erkrankung mehr Aufmerksamkeit von Seiten der Ärzte bekäme.
Zu viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind ihr schon zum Opfer gefallen, weil sie nicht rechtzeitig erkannt wurde.

Falls Sie eine Ärztin oder ein Arzt sind, welche/r sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat und Sie Interesse hätten, an dieser Seite beratend mitzuwirken, wäre ich mehr als erfreut, von Ihnen hören zu dürfen.
E-mail bitte an: alex@xeternity.com

Bitte schreibt Eure Fragen und Anregungen ins Gästebuch.
Falls das Interesse besteht, wird an dieser Stelle auch ein Diskussionsforum für Betroffene zum Erfahrungsaustausch o.ä. eröffnet werden.

Take care.
Alex.

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