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Das da drüben bin also ich, oder jedenfalls das, was von mir übrig blieb. Nein, ich beiße auch nicht, selbst wenn das weitläufig von mir behauptet wird, also jedenfalls beiße ich nicht hart. Hier links ist meine Schoß-Fledermaus Graf Dracul. Ist er nicht süß? Noch Fragen? - Dachte ich mir. Ansonsten bin ich aber eigentlich ganz harmlos, etwas ironisch, immer auf der Suche nach intellektuellem Input und die Kunst verschmähe ich auch nicht. ... und sowieso und überhaupt brauche ich gute Musik in meinem Leben. (Nine Inch Nails, VAST, Darling Violetta, ...) Aber für das Gesülze da oben seid Ihr ja bestimmt nicht hergesurft, oder?

Um es kurz zu machen - ich leide am "Long QT-Syndrome" und das schon seit ewigen Zeiten, aber erfahren habe ich es erst vor wenigen Monaten.
Zum Zeitpunkt, an dem ich dieses schreibe, bin ich 24 Jahre alt und hatte im Rückblick meine erste Synkope so ungefähr mit 13/14. Damals erzählte mir mein Hausarzt (bezeichnenderweise ein Kardiologe), ich hätte da wohl hyperventiliert (Ihr wisst schon, junges Mädchen, da kann es ja wohl nur sowas sein, Hormone und so ...) jedenfalls war das aber nicht das erste Symptom, schon einige Jahre früher wachte ich immer wieder mit dem Gefühl auf, mich zum Weiteratmen zwingen zu müssen.
Meine Diagnosen führten mich von einem hyperkinetischen Herzsyndrom, zu 'zu schnell gewachsen oder zu wenig gegessen', von Epilepsie zu neurokardialen Synkopen, von 'zu schnell aufgestanden oder die Lage gewechselt' hin zu einer Szenerie, in der ich den Eindruck gewann, als Psycho abgestempelt worden zu sein, weil ich nach den Synkopen nicht locker-flockig, spritzig und frisch wieder aufgestanden bin. (Und 'Gott helfe mir' ich hatte es mir sogar erlaubt, Ärzten zu widersprechen.)
Ich musste immer mehr Aktivitäten, die zu meinem Leben gehörten, aufgeben. Zu nennen wären als Beispiele das Rettungsschwimmen, die Jugendarbeit in meiner Kirchengemeinde, die Kampfsportarten Judo und Ju-Jutsu, das Trompetenspiel im Orchester, die ehrenamtliche Mitarbeit beim DRK als Sanitäterin - und zu guter letzt noch die Schule an sich - und das kurz vor dem Abitur (aber erwarte jetzt ja nicht, dass ich hier davon berichten werde, wie mir die Lehrer und sonstigen Kräfte meiner Schule halfen, denn ich wurde einfach abserviert).
Natürlich fiel ich in ein riesig-tiefes Loch.
Irgendwann nach der 20. Synkope hörte ich dann auch auf zu zählen. Und vergrub mich in meinem Zimmer. (Übrigens sitze ich da heute noch.)
Ich wusste und weiß ja nie, wann es wieder los geht ...

Beim nächsten Weckerklingeln, beim nächsten Telefonklingeln, beim Fernsehen, Schlafen, Telephonieren, Webseiten bearbeiten am PC, ...

Schlußendlich empfahl man mir die Einnahme von Metoprolol (ein Beta-Blocker), um meine schweren Herzrhythmusstörungen zu reduzieren und um die 'neurokardialen Synkopen' zu behandeln.
Das trügerische Glück hielt nur leider nicht sehr lange vor und endete Ende letzten Jahres mit erneuten Synkopen (Notfall-Arzt: " Setzen sie sich in die Zimmerecke, dann schlagen sie sich den Kopf nicht an beim Umkippen.")
Und endlich im Krankenhaus ("Essen sie mehr Bananen und stellen sie sich jeden Tag 5 Minuten an die Wand, das ist die beste Behandlungsweise ..." und später "Ich mache ihnen einen Termin in der Neurologie wegen Verdachts auf Epilepsie") ...
Nach mehreren Minuten ohne Bewusstsein, VT, Torsade de Pointes und Kammerflimmern in verschiedenen Nächten, brachte man mich dann auf die Intensivstation, wo ich dann kurze Zeit später defibrilliert werden musste.
Ich möchte lieber gar nicht so genau wissen, wie viele Minuten ich in meinem Leben schon hypoxisch war, unter extremen Sauerstoffmangel litt und gerade so an bleibenden Gehirnschäden und dem Tod vorbeigeschlittert bin, nachdem ich erfahren musste, dass ich bei jeder Synkope für mehrere Minuten an Gewissen Pforten kratze. (Und ich hatte mich noch gewundert, warum ich 'danach' teilweise nur noch lallen konnte, oder nicht mehr richtig laufen usw.)
Seither nehme ich täglich die Höchstdosis Concor, was mich unheimlich müde macht. Mir wurde nach mehreren Wochen des Grübelns von ärztlicher Seite aus, ein DDDR-AICD implantiert.
Das ist ein Defibrillator/Zweikammer-Herzschrittmacher Kombigerät. Es ist der Guidant VENTAK PRIZM 2 DR AICD REF: 1861
Nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde ich entlassen und muß jetzt in regelmäßigen Abständen von wenigen Monaten jeweils wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus (vorausgesetzt es wird nicht wieder schlimmer).

Tja, was soll ich zu alledem sagen ... es gibt so vieles und doch bin ich irgendwann verstummt.
Es tut einem nicht gut, wenn einem solch eine lange Zeit nicht geglaubt wird, dass es einem wirklich schlecht geht oder wenn man von Ärzten herablassend behandelt wird. Es tut nicht gut, langsam aber sicher (und streckenweise auch sehr schnell) sein Leben davonschwimmen zu sehen.
Es ist grausam von der Schule ausgeschlossen zu werden, weil man für die Lehrer wohl zu anstrengend wurde - und 'Freunde' zu verlieren, weil man für sie nicht mehr nützlich ist. (Aber selbst Betroffene werden das sicherlich nur zu gut kennen.)
Doch es muss ja schließlich immer weiter gehen.
Man entließ mich aus dem Krankenhaus mit den Worten, man hätte mir ja jetzt ein neues Leben geschenkt, mir einen Schutzgott eingebaut.
Ich hege meine Zweifel ... denn immerhin weiß ich noch am besten, wie ich mich fühle.
Das dachte ich jedenfalls.

***

Da bin ich wieder.
Vor wenigen Wochen hatte meine Galgenfrist ein Ende und ich bekam wieder Torsade de Pointes.
Mein DDDR-AICD schockte mich nach 10,8 Sekunden Aufladezeit.
Ich hatte eigentlich gehofft, daß mir der neue Betablocker und die riesen Dosis Kalium Tabletten am Tag, sowie der Schrittmacherteil meines Defibrillators zu einer längeren Schonfrist verhelfen könnten.

***

Aufgrund der Rückrufaktion des Herstellers meines AICDs bekam ich ein neues Gerät implantiert.